Riconoscere giuridicamente il ruolo del caregiving cioè le attività di cura e sostegno, svolte prevalentemente dai familiari, nei confronti delle persone con invalidità totali e con patologie complesse. Lo prevede il disegno di legge (Ac 3414) depositato la scorsa settimana alla Camera dei Deputati dagli Onorevoli Iori e Gnecchi (Pd) con l'obiettivo di allineare la legislazione italiana a quella più avanzata dei paese europei in materia di sostegno alla disabilità.  

"In una società con bisogni assistenziali in costante crescita e in un momento storico in cui la disponibilità economica delle famiglie spesso non permette un’assistenza professionale costante, la figura del caregiver familiare assume un’importanza determinante e rappresenta una risorsa di incommensurabile valore nel sistema del welfare", ricordano i firmatari del disegno di legge. Proprio per questo necessita di essere pienamente riconosciuta e supportata dalle istituzioni.

Secondo i dati dell’Istituto nazionale di statistica (ISTAT) in Italia del resto sono stimati oltre 9 milioni di caregiver familiari (dei quali circa il 90 per cento donne che spesso si trovano a dover assistere con- temporaneamente bambini e anziani), i quali prestano circa 20 milioni di ore al giorno di assistenza, pari a oltre 7 miliardi di ore di assistenza all’anno, con un enorme risparmio economico da parte dello Stato. Un recente studio svolto nell’ambito dell’Unione europea ha evidenziato in tal senso come circa l’80 per cento delle cure in tutti gli Stati membri sia fornito da coniugi, parenti o amici e che il valore economico di quest’attività rappresenti tra il 50 per cento e il 90 per cento del costo complessivo dei servizi di assistenza formale a lungo termine.

Spesso si diventa caregiver per necessità o per scelta affettiva: in ogni caso volontariamente si assume l’impegno di assistere un familiare non più autosufficiente, trovandosi così a dover provvedere, senza una preparazione specifica, sia ai bisogni primari e pratici come l’alimentazione e l’igiene personale, sia alla cura della persona di carattere sanitario-assistenziale, spesso senza avere un’informazione esauriente sulle patologie di cui soffre la persona assistita, sulle cure necessarie e sui criteri di accesso alle prestazioni sociali e sanitarie.

Senza considerare che assistere una persona non autosufficiente, a volte per lunghissimi periodi di tempo, diventa poi faticoso e totalizzante e spesso ha ripercussioni negative anche molto serie sulla vita psichica e sulle condizioni fisiche di chi vi si trova impegnato. Inoltre gli impegni di lavoro, le responsabilità familiari e la cura della persona cara rendono spesso impossibile la conciliazione tra tali attività. Ciò comporta riduzioni dell’orario di lavoro o rinuncia all’occupazione, per cui le entrate economiche diminuiscono. Inoltre, anche quando venga a cessare l’attività di caregiving , il rientro nel mondo del lavoro non è sempre agevole e spesso comporta una definitiva emarginazione lavorativa.

Ad oggi, in Italia, non sono purtroppo presenti risposte a questi bisogni e problematiche. Su questa tematica la realtà italiana è talmente unica nel suo genere che il 17 settembre 2015 la Commissione petizioni del Parlamento europeo ha raccolto la denuncia delle violazioni dei diritti umani dei caregiver in Italia, sollecitando il Governo italiano ad affrontare questa così importante problematica.

Supportare diritti e doveri dei caregiver familiari significa favorire la permanenza inclusiva della persona con disabilità nel proprio ambiente domestico, con la consapevolezza del ruolo determinante di questa figura assistenziale per la tenuta del welfare e per il contenimento dei costi dell’assistenza. Riconoscere il ruolo sociale dei caregiver è il primo passo per supportare queste persone nell’attività di cura, rendendole partecipi delle scelte assistenziali effettuate dai servizi socio-sanitari che hanno in carico il loro caro. Fondamentali sono poi un’informazione e una formazione adeguata, nonché un orientamento dei servizi disponibili sul territorio.

I firmatari del progetto di legge, che è a costo zero per lo Stato, chiedono in particolare il riconoscimento della figura del caregiver familiare come risorsa volontaria dei servizi sociali, socio-sanitari e sanitari territoriali di assistenza alla persona e la valorizzazione dell’assistenza domiciliare della persona. Ruolo che viene definitivo a livello normativo, specificando come lo stesso operi all’interno di un piano assistenziale individualizzato svolgendo assistenza gratuita per una persona cara non in grado di alimentarsi, deambulare e compiere gli atti quotidiani della vita senza l’aiuto permanente di un accompagnatore.

Si codifica, inoltre, il rapporto del caregiver con i servizi sociali, socio-sanitari e sanitari; in particolare si prevede come tali soggetti si possano relazionare con il caregiver familiare relativamente alle problematiche della persona assistita, ai suoi bisogni e alle cure necessarie, in parziale deroga a quanto previsto dal codice in materia di protezione dei dati personali, di cui al decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196. La proposta di legge mette inoltre al centro le regioni, i comuni e le aziende sanitarie locali nel supporto del caregiver familiare e nella predisposizione di una rete di sostegno allo stesso, individuandone gli elementi essenziali. Fra questi compiti assume particolare importanza l’attività di informazione, orientamento e affiancamento al caregiver familiare per l’accesso ai servizi necessari ai fini assistenziali e la formazione finalizzata al corretto e sicuro svolgimento del lavoro di cura, nonché la possibilità di usufruire di aiuti concreti, come l’assegno di cura o altri contributi economici. Non meno importante è poi la prevista attività di sostegno, attuabile anche attraverso supporto psicologico, reti solidali e gruppi di mutuo aiuto, finalizzata a evitare l’isolamento e il rischio patologico di stress e burnout che può colpire i soggetti che esercitano attività continuativa di cura domiciliare.

Chiude il pacchetto di modifiche la possibilità di riconoscere le competenze naturalmente maturate dal caregiver familiare attraverso il lavoro di cura della persona cara. Il tempo utilizzato e le risorse im- piegate per l’assistenza al proprio caro hanno spesso come conseguenza la perdita di opportunità lavorative e la concreta difficoltà a riposizionarsi efficacemente sul mercato del lavoro una volta terminata l’attività di cura domiciliare. Per ovviare a questa penalizzante problematica, l’esperienza maturata dal caregiver familiare potrà essere valutata sulla base dei criteri stabiliti dalle regioni per la formalizzazione e la certificazione delle competenze, ovvero come credito formativo per l’ac- quisizione della qualifica di operatore socio sanitario o relativa ad altre figure professionali dell’area socio-sanitaria.

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Documenti: Il testo del disegno di legge Ac 3414 sul caregiving